Simon
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Hallo ich bin Simon, am 11.01.2015 geboren und lebe im Bezirk Ried im Innkreis mit einer sehr seltenen Krankheit. Sie heißt MPS II oder Morbus Hunter. Das ist ein MukoPolySaccharidose, und sie macht mir mein Leben schwer, weil sie so viel kaputt macht in meinem Körper.
Meine Mama macht alles für mich, damit es mir besser geht und MPS nicht so schnell fortschreitet. Sie sorgt dafür, dass ich möglichst beweglich bleibe und den Schleim gut abhusten kann. Dafür sind die begleitenden Therapien, zu denen sie mich immer bringt, sehr wichtig: Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Atemtherapie, Feldenkraistherapie, Salzoase. Sie sind aber auch sehr teuer, weil es dafür kaum oder keine Krankenkassenleistungen gibt.
Meine Mama ist stolz auf mich und sagt, ich bin ein Sonnenschein und immer tapfer - trotz all meiner Krankenhausaufenthalte, Operationen und wöchentlichen Therapien.
Bald habe ich den Sonderheilpädagogischen Kindergarten geschafft und komme in der Schule in eine Förderklasse. Dort werde ich neue Hilfsmittel brauchen, z.B. eine FM-Anlage für meine Hörgeräte.
© Bild: Privat
Mit deiner Hilfe kann unser Leben ein bisschen einfacher werden - wenigstens finanziell. Danke, dass du uns hilfst!
FM-Anlage: ~ 500 Euro Selbstbehalt
Feldenkrais Therapie: ~ 3000 Euro jährlich (65 Euro/ Einheit) Salzoase: ~ 600 Euro jährlich (10er Block 180 €)
Physiotherapie: ~ 1000 Euro Selbstbehalt jährlich
Spendenkonto:
Pfaffeneder Bettina
Kennwort Simon
IBAN AT79 3420 0000 0131 5688 BIC RZOOAT2L200
Wir haben uns entschlossen, die Familie - und damit SIMON - bei vorerst 2 Therapien ab Juni 2021 zu unterstützen.
Feldenkrais Therapie: ~ 3000 Euro jährlich (65 Euro/ Einheit)
Salzoase: ~ 600 Euro jährlich (10er Block 180 €)
Da auf Grund der derzeit behördlichen Maßnahmen und der Corona-Pandämie doch weniger Stöpsel einlangen, wollen wir nicht zu viel versprechen und behalten uns weitere Unterstützung dennoch vor.
©pm310521